艾滋病病人李虎用最真實的面目與這個世界告別。
在一張經(jīng)親友授權(quán)發(fā)布的照片中，這個精神頭兒十足的東北漢子舉著一塊牌子，上寫“HIV感染者需要平等的健康生存權(quán)”，后面連著3個感嘆號。
2014年8月6日，李虎病逝于北京。這張露臉照成為媒體刊發(fā)訃聞時采用的圖片。
兩年前，接受中央電視臺采訪時，他還“全副武裝”，帶著棒球帽、大墨鏡。他容貌的逐漸清晰，構(gòu)成中國艾滋病防治救助進展的一個注腳。
“艾滋病病人不能總關(guān)在柜子里，也要出來見見陽光！”好友孟林這樣解釋公開李虎肖像照的原因。
李虎不僅是一名艾滋病患者，也是一位致力于救助艾滋病患者的社會活動者。2012年11月初，他幫助一名被醫(yī)院拒收的艾滋病患者曉峰修改病例，從而順利手術(shù)。3天后，他主動公開真相，引起爭議。
該事件被媒體披露次日，時任國務院副總理、國務院防治艾滋病工作委員會主任李克強立即致電相關(guān)部門負責人，要求采取措施，“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利，不得歧視，又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務人員自身安全”。不久，李克強又召開座談會，與李虎等13名防治艾滋病民間組織負責人及患者座談。
孟林和李虎同樣具有雙重身份。他評價，“曉峰事件”與總理座談會，都稱得上中國艾滋病防治史上的標志性事件。
國務院防艾委的一位官員表示，以往領(lǐng)導人與艾滋病患者會面握手，大多體現(xiàn)的是“人道關(guān)懷”，而面對面直接聽取他們的建議，并吸納這些建議作為防艾工作的重要決策參考，更多體現(xiàn)的是相關(guān)利益群體直接參與決策的“制度關(guān)懷”。
民間組織、草根組織了解艾滋群體最真實的情況和最細微的訴求
在2012年11月28日的新聞聯(lián)播里，李虎留下了一個穿藍色拉鏈毛衣的身影。
兩天前，在當時的衛(wèi)生部3樓一間狹小的辦公室里，他以“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”創(chuàng)辦人的身份，坐在李克強的對面。本著“零歧視”原則，李克強一一滿足了每位參會者發(fā)言的請求，致使本該在其后召開的國務院防艾工作全體會議推遲了一個多小時。
在這間墻上貼著關(guān)愛艾滋病患者標志“紅絲帶”的會議室里，李虎搶過話筒說：“非常感謝副總理在第一時間能夠重視并作出指示�！崩羁藦妼Υ嘶貞骸斑@是政府應盡的責任。要研究建立一種機制，讓艾滋病患者和HIV攜帶者享有平等權(quán)利。”
此前6年，對于李虎來說，改變命運的時刻來得毫無征兆。2006年的一天，這個在天津擁有4家門店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和許多感染者一樣，他蜷縮在黑暗的屋子里，煙頭漫出了煙灰缸……
這也成為他創(chuàng)辦互助組織的原因之一。“很多人開始感到非常無助。”他的愛人老四說，“這種無助艾滋病患者本人最能理解�！�
正如李克強在那場座談會開場白所說的：“民間組織、‘草根組織’了解艾滋群體最真實的情況和最細微的訴求�！崩罨�(chuàng)立的關(guān)愛小組，會考慮到患者每天服用各種藥物的需求，為其準備鉛筆盒大小、方便易攜的藥盒；還會用打比方的辦法進行科普，比如艾滋病患者“身體就像一幢門窗破損的房子，時不時會有細菌、病毒等小偷闖入”。
老四還記得，在2009年中秋節(jié)的病友聚會上，一個剛剛被確診的中年男人說，自己因為害怕傳染家人，躲在郊區(qū)的小賓館住了兩個月。他甚至對服務員謊稱自己有潔癖，拒絕打掃房間。
他一度想自殺，直至參加了這場互助組織的聚會。他驚喜地發(fā)現(xiàn)，比自己病情嚴重、病史更長的患者，“不僅活著，還活得挺好”。
就連老四接過他遞來的一根白沙香煙——這種朋友間最常見的來往方式——都讓他嚎啕大哭，因為他已經(jīng)很久沒跟人交流了。
“在‘自己人’面前，患者更容易有歸屬感，也更方便展開工作�！北环Q為中國艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林，很認同這種以病人為主體的互助方式。當年李虎得知自己的病情，最早求助的對象就是孟林。
從1995年確診，孟林已經(jīng)與“魔鬼”共存了近20年。在英文里，與艾滋病病毒共存20年以上的感染者被稱為“恐龍”。這一病毒被人類發(fā)現(xiàn)30多年，迄今為止已經(jīng)奪走了3600多萬人的生命。
孟林沒想到自己會成為“恐龍”。19年前，他躺在北京佑安醫(yī)院太平間旁一間潮濕的小病房內(nèi)，等待死亡的降臨。再往前推5年，同一家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了第一例中國籍艾滋病病毒感染者。
如今，孟林的民間機構(gòu)辦公地點還在佑安醫(yī)院，不過變成一間朝陽的房間。2004年年末，他創(chuàng)辦“愛之方舟”，是國內(nèi)最早的民間防治艾滋病組織之一。一年后，他與幾名感染者創(chuàng)辦“中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟”，并堅持至今，聯(lián)系了70多家民間防治艾滋病組織，其中就包括李虎創(chuàng)辦的“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”。
“生意不再、家人生疏，現(xiàn)在NGO是我的全部�！彼@樣對媒體說。
“四免一關(guān)懷”不是一點兒、而是根本性的救助
公開露面的李虎，給人留下的印象大多是“聲如洪鐘、身材魁梧、樂于助人”。曉峰本與他素不相識，直至2012年被診斷為肝癌，在術(shù)前檢查中被檢測出感染艾滋病病毒，醫(yī)院因此拒絕為他做手術(shù)。走投無路的曉峰找到李虎，要求維權(quán)。李虎說：“現(xiàn)在最緊要的不是維權(quán)，而是保命�！�
在公開事實后，李虎深陷輿論漩渦，依然拒絕透露曉峰的身份：“以后他還要工作、生活，我們必須保護他�！�
讓他備感欣慰的是，在李克強對“曉峰事件”批示后第三天，當時的衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加強艾滋病患者和病毒感染者醫(yī)療服務工作的通知》，提出落實首診(問)負責制，嚴禁推諉或者拒絕診治的要求。
在病友眼中，李虎稱得上是“砸鍋賣鐵”才辦起了這個互助組織。為了籌措資金，他甚至關(guān)了自己的公司。這一成立于2006年的機構(gòu)，如今已經(jīng)有500多名病友加入。
“砸鍋賣鐵”的字眼同樣出現(xiàn)在李克強的講話中。上世紀90年代初，河南不少農(nóng)民因向違規(guī)采血人賣血而感染艾滋病病毒。2000年前后，李克強到河南上任不久，感染者們逐漸進入發(fā)病期。
李克強在擔任河南省省長期間，下令嚴打非法采血，并從省政府撥出專項資金1.6億元用來規(guī)范建設(shè)18所市級血站。2002年成為河南省委書記后，他明確提出：“即使砸鍋賣鐵，也要讓這些病人有飯吃、有衣穿、有房住、有基本醫(yī)療保障，不使一個適齡兒童失學�！�
2002年，河南開始對因賣血感染艾滋病病毒的患者進行“免費治療、免費檢測、免費母嬰阻斷、艾滋孤兒免費上學”等救助措施。僅用兩年時間，河南艾滋病蔓延勢頭得到根本遏制。
這是國家從2003年開始實施的艾滋病患者“四免一關(guān)懷”政策的前奏�！八拿狻敝傅氖恰皣覍嵤┌滩∽栽该赓M血液初篩檢測；對農(nóng)民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟困難人群中的艾滋病患者實行免費抗病毒治療；對艾滋病患者遺孤實行免費就學；對孕婦實施免費艾滋病咨詢、篩查和抗病毒藥物治療”； “一關(guān)懷”指的是“將生活困難的艾滋病患者及其家庭納入政府的救助范圍”。
“不是一點兒、而是根本性的救助�！泵狭诌@樣評價“四免一關(guān)懷”政策。由于抗藥性，他沒來得及享受從2003年起“為艾滋病人免費提供一線藥物”的國家政策，卻趕上了2009年開始實施的免費提供二線抗病毒藥的機會。
他坦言“羨慕”新患者。1996年，他賣掉了唯一一套房子，湊了11萬元，請一位艾滋病專家去美國出差時帶藥。當時，這筆巨資只夠支撐半年的“雞尾酒療法”藥費。就在“四免一關(guān)懷”政策出臺前一年，他因去香港拿藥，錯過了母親的彌留之際，成為終生遺憾。
來自國家疾控中心性病艾滋病預防控制中心的數(shù)據(jù)顯示，“四免一關(guān)懷”政策實施10多年來，我國艾滋病同期病死率已從17.9%下降到6.6%，下降幅度達63%。
重視社會組織，不僅關(guān)系到防艾工作，也關(guān)系到社會體制改革
最初，李虎和老四他們的互助行動不太敢“公開”。如今，“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”已成為天津地區(qū)最為重要的艾滋病民間機構(gòu)之一，他們還會在視頻網(wǎng)站上公開自己的成績。
這家非官方機構(gòu)從成立至2012年，已經(jīng)呼吁并促進了10項涉及天津艾滋病患者的政策得以完善。其中包括，外地籍感染者過去無法在天津獲得免費檢測及抗病毒治療藥物，改為治療及隨訪關(guān)系落戶天津；在天津定點治療醫(yī)院治療時有了獨立的診療樓，保護了艾滋病病人的隱私問題；原本確診陽性收取800元的報告費現(xiàn)改為免費，等等。
在防治艾滋病工作過程中，“重視聽取民間社會組織和患者的聲音”，是李克強一貫恪守的信條。他曾強調(diào)，“在防治艾滋病領(lǐng)域，社會組織的作用特殊、不可替代”。
2013年12月1日，第26個世界艾滋病日來臨之際，李克強以國務院總理身份致信北京佑安醫(yī)院，再次提出社會組織在艾滋病防治中，無論是溝通患者心靈、撫慰精神創(chuàng)傷，還是干預高危行為、引導患者融入社會，都發(fā)揮著不可替代的作用。
在這封為正與病魔作斗爭的艾滋病患者加油鼓勁的信中，李克強還要求有關(guān)部門要改革創(chuàng)新，通過購買服務、提供支持，激發(fā)更多社會組織參與防艾工作，共同編織愛心之網(wǎng)，筑起防治艾滋病的防火墻。
“中國能有這樣一位領(lǐng)導人非常幸運�！甭�(lián)合國兒童基金會駐華代表麥吉蓮女士盛贊李克強的務實作風，“他如此重視和積極推動相關(guān)政策的出臺，并支持為受艾滋病影響的人群提供所需服務和幫助的項目�！�
麥吉蓮還代表聯(lián)合國兒童基金會表示，他們高興地看到，全中國人民，上至國家主席、總理，下至基層工作者一起參與到防治艾滋病的工作中來。
在李克強看來，“這不僅關(guān)系到‘防艾’工作，也關(guān)系到我們怎樣利用社會力量辦好社會的事情，做好社會體制改革”。
在2012年那場李克強和李虎們面對面的座談會后召開的國務院防艾工作全體會議上，他指出：“經(jīng)濟發(fā)展要更多地發(fā)揮市場作用，而社會發(fā)展就要更好地發(fā)揮好社會的力量�！薄昂芏嗍虑槎伎空k，辦不了，也不一定能辦好。我們應該更加鼓勵發(fā)揮好民間社會組織的作用，通過社會體制的改革來加強社會建設(shè)�！�
有評論認為，通過官方和民間共同努力，中國的防艾工作將呈現(xiàn)新的局面。防艾或是社會建設(shè)提速的一個細微而有效的切入點，照亮的不僅是艾滋病病毒感染者和患者暗淡的個人空間，也將照亮整個社會組織發(fā)育的進步之途。
“照亮夜空需要無數(shù)顆星星”——李克強的信中用到這樣的比喻，來說明“做好防艾工作，不僅要更好落實政府責任，還需要千百萬滿懷愛心的志愿者的參與奉獻”。這讓老四想起了“海河之星”名字的來源。他說，這個名字的寓意就是用幾顆小星星的閃光，為艾滋病患者帶去光明和溫暖。
“曉峰事件”后不久，李虎接受中央電視臺《面對面》欄目采訪。主持人董倩在節(jié)目最后感慨地說，11年前當她采訪一位艾滋病病人時，對方提出對圖像和聲音進行處理的要求，如今采訪李虎時的“一點點進步”是聲音可以不做處理了。
盡管自己勇敢地選擇了“露臉”，但李虎為保護曉峰，始終拒絕透露其一切隱私。在李虎的追悼會上，曉峰獻上的白色花圈沒有署名，淹沒在300多個花圈中毫不起眼。
在生命的最后階段，李虎的視力嚴重下降、嘔吐不止，甚至需要用上雙拐。但在佑安醫(yī)院，他受到了沒有歧視、平等對待的治療。他享受的“四免一補”等政策及悉心照料，背后正是國家10多年來對艾滋病患者的制度關(guān)懷。憑借這些，李虎又延續(xù)了一年的生命。楊芳
(文中李虎等艾滋病病人皆為化名)
